Ασθενοκεντρική φροντίδα

Home Ασθενοκεντρική φροντίδα

Δ.1 ΕΝΤΥΠΟ ΑΣΘΕΝΟΚΕΝΤΡΙΚΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ

Στόχος του Ειδικού Ιατρείου Δερματικών Λεμφωμάτων είναι η διαχείριση των ασθενών και η παροχή θεραπευτικού πλάνου από την εξειδικευμένη πολυεπιστημονική ομάδα σε ασθενείς με ανίατη νόσο όπως τα δερματικά λεμφώματα προχωρημένων σταδίων όπου οι υπάρχουσες θεραπείες δε μεταβάλλουν την επιβίωση (Σχήμα 1). Τα αποτελέσματα με τις ήδη υπάρχουσες θεραπείες είναι πολύ βραχυπρόθεσμα.

Σχήμα 1. Kaplan Mayer καμπύλες επιβίωσης ασθενών με MF/SS ανάλογο με κλνική σταδιοποίηση (Α) και σταδιοποίηση δερματικής μόνο νόσου (Β) [Agar et al. Survival outcomes and prognostic factors in mycosis fungoides/Sézary syndrome: validation of the revised International Society for Cutaneous Lymphomas/European Organisation for Research and Treatment of Cancer staging proposal. J Clin Oncol 2010;28(31):47304739]

 

Βασικός στόχος του κέντρου είναι η ασθενοκεντρική περίθαλψη με άξονες:

  • την ενημέρωση του ασθενούς και των οικείων του για τις θεραπευτικές επιλογές
  • την επιλογή κατάλληλης θεραπείας με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα
  • τον παράγοντα ανοσοκαταστολή (καθότι οι ασθενεις αυτοί είναι ήδη ανοσοκατασταλμένοι)
  • τη δυνατότητα συμμετοχής σε διεθνείς κλινικές μελέτες με φάρμακα τα οποία δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα αλλά μόνο στο εξωτερικό
  • τον έγκαιρο προγραμματισμό αυτών που μπορούν να προχωρήσουν σε αλλογενή μεταμόσχευση η οποία αποτελεί τη μοναδική θεραπευτική επιλογή για την ίαση του ασθενή.

Ε1. ΕΙΔΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΜΕ ΥΛΙΚΟ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΝΟΣΟ

Για την απόκτηση ενεργού ρόλου από τον ασθενή ή τον εξεταζόμενο (σε εξωτερικό ιατρείο ή σε εργαστήριο) χορηγούνται έντυπα απλά και κατανοητά με πληροφορίες για την ασθένεια και τη διαχείρισή της ή την εργαστηριακή εξέταση, τις διάφορες πτυχές της, τους κινδύνους, τα ακολουθούμενα θεραπευτικά σχήματα με αναφορά στα μειονεκτήματα και στα πλεονεκτήματα, τα κλινικά / εργαστηριακά αποτελέσματα, τυχόν εναλλακτική αντιμετώπιση και άλλα. Οι παραπάνω πληροφορίες μπορεί να είναι αναρτημένες στην ιστοσελίδα του Φορέα, στον οποίο ανήκει το υποψήφιο κέντρο (κλινικό τμήμα ή εργαστήριο). Διατίθεται και σχετικό υλικό στην αγγλική γλώσσα

Τα δερματικά λεμφώματα διακρίνονται σε Τ-κυτταρικής προέλευσης (cutaneous T-cell lymphomas, CTCL) και Β-κυτταρικής προέλευσης (cutaneous B-cell lymphomas, CBCL). Τα CTCL καταλαμβάνουν ποσοστό 65% των δερματικών λεμφωμάτων, τα CBCL ποσοστό 25%, ενώ το 10% περιλαμβάνει σπάνιους υπότυπους της νόσου, σύμφωνα  με μια μεγάλη μελέτη των Whittaker et al.

Το δερματικό λέμφωμα Τ-κυττάρων είναι ο πιο κοινός τύπος του δερματικού λεμφώματος που συνήθως παρουσιάζεται ως κόκκινη επηρμένη βλάβη με φολίδες (λέπια) ή χονδρές πλάκες του δέρματος που συχνά μοιάζουν με έκζεμα ή χρόνια δερματίτιδα. Η εξέλιξη από περιορισμένη εμπλοκή του δέρματος είναι μεταβλητή και μπορεί να συνοδεύεται από το σχηματισμό όγκου, εξέλκωσης και απολέπιση, τα οποία συνοδεύονται από κνησμό και επιπλέκονται με λοιμώξεις. Τα προχωρημένα στάδια δερματικού λεμφώματος ορίζονται από τη συμμετοχή των λεμφαδένων, παθολογικών κυττάρων στο περιφερικό αίμα και προσβολή στα εσωτερικά όργανα. Τα περισσότερα δερματικά λεμφώματα συνήθως εμπίπτουν στην κατηγορία των χρόνιων λεμφωμάτων – τα οποία είναι θεραπεύσιμα και συνήθως όχι απειλητικά για τη ζωή.

Τα δερματικά λεμφώματα από Β-κύτταρα είναι μια λιγότερο κοινή εκδοχή των δερματικών λεμφωμάτων. Αποτελούν περίπου το 20-25% του συνόλου των δερματικών λεμφωμάτων. Τα λεμφώματα Β-κυττάρων μη Hodgkin,  προέρχονται από Β-κύτταρα του δέρματος. Τα συστηματικά ή οζώδη λεμφώματα Β-κυττάρου μπορεί να εμπλέκουν δευτερογενώς το δέρμα και όταν μια βιοψία δέρματος δείχνει λέμφωμα Β-κυττάρων είναι πολύ σημαντικό να επιβεβαιωθεί ότι το δέρμα είναι το μόνο όργανο που εμπλέκεται και ότι δεν πρόκειται για συστηματικό λέμφωμα. Οι πιο κοινές μορφές δερματικών λεμφωμάτων Β-κυττάρων έχουν αργή εξέλιξη και ανταποκρίνονται καλά σε ήπιες θεραπείες.

Η θεραπεία του λεμφώματος του δέρματος βασίζεται κυρίως από τον τύπο του λεμφώματος, καθώς επίσης και τη θέση του και το στάδιο του – σε ποιο βαθμό έχει εξαπλωθεί στο σώμα. Αλλά και άλλοι παράγοντες, όπως η γενική υγεία του ασθενή, μπορούν επίσης να επηρεάσουν τις επιλογές θεραπείας. Συζητήστε με το γιατρό σας εάν έχετε οποιαδήποτε απορία σχετικά με το σχέδιο θεραπείας που αυτός συνιστά.

Επίσης ο γιατρός διερευνά και κάποιες άλλες προϋποθέσεις των συμμετεχόντων που μπορούν να επηρεάσουν την πρωτογενή έκβαση (πχ φύλο, ηλικία, βιοδείκτες).

Έτσι λοιπόν, στα δερματικά λεμφώματα αρχικού σταδίου η θεραπεία γίνεται από τους δερματολόγους με τοπικά σκευάσματα, φωτοθεραπεία καθώς και με συστηματικές θεραπείες.

Σε προχωρημένα στάδια της νόσου, η θεραπεία συναποφασίζεται από τα μέλη της πολυεπιστημονικής ομάδας (δερματολόγοι, αιματολόγοι, ακτινοθεραπευτές) και αποφασίζουν

  • πότε είναι κατάλληλη η ακτινοβολία εντοπισμένα ή ολοσωμική με ηλεκτρόνια η οποία πραγματοποιείται στην ακτινολογική μονάδα και
  • πότε είναι κατάλληλη η χημειοθεραπεία η οποία πραγματοποιείται στην αιματολογική μονάδα.

Όταν ολοκληρωθούν οι κύκλοι θεραπειών, η συντήρηση του θεραπευτικού αποτελέσματος συναποφασίζεται στο ειδικό ιατρείο δερματικών λεμφωμάτων όπου συνεχίζει να παρακολουθείται ο ασθενής. Σε περίπτωση που ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στην θεραπεία συναποφασίζεται αλλαγή θεραπευτικού σχήματος ή ένταξη σε κλινική μελέτη και προγραμματίζεται με τις κατάλληλες εξετάσεις για μελλοντική αλλογενή μεταμόσχευση.

Ε3. ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

  1. Γενικές Πληροφορίες

Το Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ μέσα σε σύγχρονες ξενοδοχειακές και ιατροτεχνολογικές εγκαταστάσεις αποτελεί έναν από τους βασικούς πυλώνες παροχής τριτοβάθμιας περίθαλψης όχι μόνο για την περιοχή της Δυτικής Αττικής αλλά και για ολόκληρη την Ελλάδα. Για τη Διοίκηση, το Επιστημονικό και το λοιπό προσωπικό η πλήρωση των προσδοκιών των πολιτών αποτελεί καθημερινή δέσμευση.

Το Ειδικό Ιατρείο Δερματικών Λεμφωμάτων σας καλωσορίζει σε ένα περιβάλλον φροντίδας στο οποίο οι ασθενείς και οι οικείοι τους βιώνουν μια ξεχωριστή εμπειρία στις υπηρεσίες υγείας.

Το ΠΓΝ ΑΤΤΙΚΟΝ είναι το μοναδικό νοσοκομείο στην Ελλάδα κατά τα πρότυπα της Αγγλίας , Γερμανίας και Αμερικής, όπου λειτουργεί εξειδικευμένο κέντρο δερματικών λεμφωμάτων.

 

  1. Προτεραιότητες

Το Ειδικό Ιατρείο Δερματικών Λεμφωμάτων έχει ως προτεραιότητα την ασφάλεια των ασθενών.

Για να πετύχει την μέγιστη ασφάλεια έχει τα παρακάτω πρότυπα ασφαλείας τα οποία τηρεί:

  • Ταυτοποίηση Ασθενών,
  • Συγκατάθεση ενημερωμένου Ασθενή και
  • Οδηγίες προετοιμασίας για τη διενέργεια εργαστηριακών εξετάσεων.

Ακόμη, εφαρμόζει μέτρα για τη μείωση ή την πρόληψη ανεπιθύμητων συμβάντων και λαθών όπως ορίζονται από Π.Ο.Υ και ΚΕΕΛΠΝΟ:

  • Πρόληψη νοσοκομειακών λοιμώξεων,
  • Αναφορά για ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων και
  • Συνθήκες δειγματοληψίας, συντήρησης και μεταφοράς δειγμάτων.